Hablar de la enfermedad, del dolor, del cuidado y de la entrega gratuita no siempre es fácil. Es más, resulta complicado en nuestra sociedad. María Montoya y Elena Boyé son dos madres que han vivido la enfermedad de uno de sus hijos y el dolor por su muerte. El Colegio Mayor Berrospe, en la semana solidaria y coincidiendo con el Día de la Mujer, el 8 de marzo, las invitó a compartir con nuestras colegialas su testimonio de vida, cargado de realismo y de esperanza.
“Cada día es un regalo”
Nacho nació en el año 2016 con una enfermedad muy desconocida en nuestra sociedad: el síndrome de Ondine. Así lo contó María Montoya, como una mutación genética que consiste en que el sistema autónomo no funciona y deja de respirar cuando duerme, o cuando está cansado o simplemente cuando tiene un catarro. De la noche a la mañana, el salón de su casa se convirtió en una UCI y la familia hacía turnos porque Nacho no podía estar solo en ningún momento. Falleció en el 2021 y aunque María transmite alegría, esperanza y mucha vida, la ausencia en el corazón de una madre es enorme.
Por las noches su marido y ella, durante los 5 años, han hecho turnos de un máximo de 4 horas cada uno. María era maestra en un colegio y pidió una excedencia para dedicarse completamente al cuidado de su hijo. “No me considero una supercuidadora, soy solo “una madre” que dio la vida por su hijo cada día, y que tuvo la gran suerte de poder cuidar a un superhéroe y que ha aprendido que cada día es un regalo”.
A veces con la voz quebrada, María expresa que ha conocido el amor más puro, el de querer a alguien incondicionalmente 24 horas al día sin esperar nada de él”.
El legado de Nacho pasa por dar a conocer los cuidados paliativos pediátricos que María alaba y reconoce como una gran ayuda para toda la familia: “Hemos sido capaces de vivir la enfermedad, de despedirnos de él y de recorrer el duelo con ellos”.
Ahora, sin su hijo, María descubre con fuerza que la fe hace “que tenga esperanza en llegar al Cielo y, ahora, a esa esperanza se añade algo más: ‘Voy a volver a verle, físicamente’”.
“Tenía una gran fortaleza”
A los 13 años Elena Tertre se enfrentó a una enfermedad llamada osteosarcoma, un tipo de cáncer de huesos que supone un 3% de los casos de cáncer infantil. Surge en la etapa del crecimiento y afecta, sobre todo, a las articulaciones. Después de quimioterapia y de pasar varias veces por el quirófano, falleció a los 15 años. “Nunca se quedó, tenía una gran fortaleza”, nos contó su madre, Elena Boyé, fundadora de la Fundación que lleva el nombre de su hija para apoyar a otros niños que padecen esta enfermedad. “No habló de su enfermedad, ni se despidió pero se refugió en la música e inventó una canción que nos dejó como su legado. “La canción dice que `sonriendo yo lo quiero mirar…´Estuvo dos años feliz y nosotros con ella”.
Elena Boyé, destacando que la relación con Dios le ha ayudado a vivir este tiempo y a sentirse feliz, ha invitado a las colegialas del Berrospe a “aprovechar todos los momentos” y a “poner el foco más en los demás”.
